11月28日,重庆市医学会罕见病分会在重庆成立,填补了我市罕见病领域学术组织空白。重庆市医学会副秘书长、重庆医科大学副校长袁军教授,重医附一院副院长吕富荣,重庆市卫健委医政处副处长代茂利,重医附一院医务处处长徐玲教授等以及来自全国罕见病领域的专家和学者等近百人出席了成立大会。吕富荣任首任主任委员。
吕富荣介绍,重庆市目前3000万人口,罕见病患者的数量一直不容小觑,为了更好地了解和研究罕见病,2019年由重医附一院牵头成立了重庆市罕见病联盟,仅重庆市11家罕见病协作网成员医院上报的近三年病例达54615例,位居全国第一,做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。
吕富荣表示,罕见病分会成立以后,将在罕见病的基础研究、临床诊治、辅助生殖干预、遗传阻断、医疗保障和社会救助等关键领域,精准持续发力,继续推进罕见病相关工作,为更好地保障罕见病患者健康权益,提高全民健康水平,实施“健康中国”战略做出新的更大的贡献。
据悉,目前已知的罕见病已超过7000种,仅有不到10%的疾病有治疗方案,罕见病在人群中的综合发病率超过1%,中国的罕见病患者已达2000万人,罕见病有大量的空白领域需要突破。罕见病是个动态的概念,许多常见病都是由罕见病发展而来。30年以前,痛风在西方是常见病,在中国是罕见病,可是今日的中国,痛风的发病率远高于西方国家;溃疡性结肠炎最近十多年在我国的发病率也增长了数十倍,不再是一个罕见病。但令人惋惜的是,多数罕见病无药可医。为此,国家卫健委一直高度重视罕见病的管理工作,并出台了一系列规章制度,2019年2月发布了《罕见病诊疗指南》(2019版)并建立了罕见病诊疗协作网,2019年10月开始在全国开展罕见病例诊疗登记工作。重庆市也于当年成立罕见病协作联盟,并积极响应国家号召,进一步推动罕见病工作管理化和规范化,提高罕见病诊疗水平,为罕见病患者提供及时高效的医疗服务。
本次大会吸引了上千人线上观看和聆听关于罕见病研究的讲座报告。